Compensació Pel Signe Del Zodíac
Sonabilitat C Celebritats

Esbrineu La Compatibilitat Per Signe Del Zodíac

Exclusiu

Dones amb voluntat: Mason Ginny Thriver Cancer Thriver en aprendre a viure un dia a la vegada

Tot i que un diagnòstic de càncer de mama definitivament és espantós, no sempre és una condemna a mort. Això és, en part, gràcies a totes les troballes realitzades per organitzacions de recerca.



Totes les coses poden tenir por quan es diagnostica un càncer inflamatori de mama (IBC) a dones o homes, que segons Institut Nacional del Càncer, només passa entre un i cinc per cent de tots els casos de càncer de mama.



'Actualment, 1/3 dels pacients amb IBC ja tenen una malaltia distant (metastàtica) al diagnòstic'.

L’IBC és tant rares i agressivesi se sol diagnosticar a edats més joves si es compara amb altres tipus de càncer de mama. A banda d’això, les dones afroamericanes tenen més probabilitats de desenvolupar la malaltia que les dones blanques.

Encara hi ha molts descobriments a fer sobre l'IBC avui dia, i Ginny Mason ho sap. A Ginny, una infermera registrada, se li va diagnosticar aquesta forma poc freqüent de càncer de mama el 1994.

No només va sobreviure, sinó que també va ajudar a crear la Inflammatory Breast Cancer Research Foundation per ajudar les persones que van passar o estan passant tractament en aquest moment.



En els nostres esforços per sensibilitzar sobre el càncer de mama com a part de AmoMama #WomenWithWill del projecte, vam entrevistar exclusivament Ginny per obtenir més informació sobre la seva experiència, per què va ajudar a crear la fundació i què podem fer per ajudar-los.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason de la Fundació Inflamatòria del Càncer de Mama | Foto: Cortesia de Ginny Mason

El 1994, se li va diagnosticar un càncer de mama inflamatori. Quins van ser els teus primers pensaments?



“En aquell moment, mai no havia sentit parlar d’IBC, tot i que sóc infermera. Quan el doctor em va dir el greu que era, em va costar creure que no em sentia més 'malalt'. Tenia només 40 anys quan van començar els meus símptomes i 41 quan em van diagnosticar. No m’imaginava que la meva vida seria tan curta.

Quanta informació es coneixia sobre aquest tipus de càncer en aquell moment? Quina investigació heu fet i on heu buscat la informació?

'Recordeu, era el temps pre-internet! Vaig trucar a la línia telefònica de l’Institut Nacional del Càncer i em van enviar un full amb només un parell de paràgrafs on s’enumerava una supervivència del cinc per cent de cinc anys. El meu únic altre recurs eren els meus metges i només havien tractat a un altre pacient que no hagués sobreviscut ”.

'Els meus metges van consultar amb metges de l'Institut Nacional del Càncer (NCI) per obtenir orientació i em van determinar la meva cura. A més, un dels meus companys de treball va dir que el seu germà estava investigant a la NCI i que el va trucar.

Es va convertir en un amic personal i va ser la meva segona opinió al llarg dels anys en què vaig haver de discutir alguna cosa sobre el tractament ”.

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Ginny Mason, supervivent del càncer, responsable de la Fundació Inflamatòria de Càncer de Mama

Algú de la vostra família tenia càncer?

“Un dels meus oncles tenia càncer de pulmó a l’edat mitjana. Era un fumador pesat, i sempre m’havia imaginat que augmentava el seu risc. No hem trobat cap membre de la família que pogués tenir càncer abans del diagnòstic. A la nostra filla (i únic fill) se li va diagnosticar un càncer de mama molt agressiu, en fase inicial, nou anys després del meu diagnòstic. Ho va bé.

Com vas aconseguir vèncer el càncer i què era el més complicat de fer-ho mentre el tractaven?

'Dubto en utilitzar el terme' vèncer contra el càncer '. El càncer no és just, i sempre s’ha de ser diligent i estar atent al seu cos. Em van recordar que quan fa tan sols uns mesos em van diagnosticar un altre càncer sense relació. Un dels reptes que tenen els pacients durant el tractament és tenir cura d’altres. ”

“És difícil per als vostres pares i altres familiars propers. Et trobes intentant ajudar-los a fer front quan cada quantitat de la teva energia va a aconseguir cada dia. Vaig treballar durant el tractament.

Va ser útil emocionalment per mantenir el meu cervell ocupat i crec que va ajudar els meus companys de feina a comprendre que no cal deixar de viure només perquè té càncer. Vaig saber ben aviat que no podia controlar el que em va passar; Només vaig poder controlar la forma en què vaig respondre.

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Ginny Mason, supervivent del càncer, responsable de la Fundació Inflamatòria de Càncer de Mama

Qui us ha ajudat i ajudat més durant aquest període?

'El meu marit ha estat el meu rock per tot arreu!' Quan vam dir 'per a mal, per a malament, per a la salut i la salut', ho volíem dir, i mai no va desaprofitar. La nostra neta més gran tenia tres mesos el dia que em van diagnosticar.

La seva mare estava acabant el seu any gran, acabada de casar i feia malabars molt. Va ser terapèutic per a mi asseure’m i pencar aquell nadó a qui no li importava que fos calvo o nàusees. Ella em va somriure i jo estava en pau. Aquell “bebè” està ara casat amb nadons propis !!

Els meus companys de feina a la clínica de salut mental, on vaig treballar, van ser un gran suport i la meva sogra em va escriure regularment des que vivia en un altre estat. Tenia una enorme cistella plena de cartes que venien de gent de tot el món, desitjant-me bé! '

Com et vas mantenir positiu i optimista?

'Bàsicament sóc un tipus de' vidre mig ple 'i intentaré trobar el bé en les coses. Sé que el càncer no t’importa si tens una actitud positiva o negativa, però també m’he adonat que la vida és molt més agradable per a mi i per als que m’envolten si intento mantenir-me centrada en l’alegria de la vida.

Podia morir el dia que em fes el diagnòstic i esperava que el meu cos es posés al dia, o visqués cada dia el millor que pogués. No sóc immortal i demà no es promet a ningú ”.

Alguna vegada has sentit que ja no tens forces per lluitar?

'A la meitat del tractament, hi va haver ocasions:' si només pogués tenir les 24 hores quan em sentia bé, podria descansar i menjar. Podria seguir-ho. No teniu aquesta oportunitat, però. Vaig intentar planificar petites recompenses quan sabia que estaria en el meu millor moment.

Prendre te o cafè amb un amic, anar a fer un pícnic, cosa que em va fer sentir 'normal. Per als pacients amb malaltia metastàtica, que probablement no estiguin fora de tractament, és més difícil. Sabia quan hauria d’acabar el tractament actiu. Tenia aquesta 'llum al final del túnel'. Els pacients metastàtics no tenen aquest luxe ”.

Quan va decidir crear la fundació?

'Després del tractament actiu, vaig optar per tornar i obtenir el títol de llicenciat en infermeria. Començava a tenir efectes secundaris a llarg termini del tractament i em vaig adonar que potser no podríem fer feines d’infermeria estàndard en el futur i que necessitava més inicials després del meu nom.

Vaig optar per escriure la meva tesi de graduació sobre com Internet pot canviar la manera en què les persones amb càncers menys habituals poden trobar suport. Mentre feia recerca, a la meva computadora de treball, vaig conèixer un grup de pacients amb IBC i cuidadors mitjançant un servei de llista. Un d’ells va ser Owen, que la seva dona havia mort per IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason de la Fundació Inflamatòria del Càncer de Mama | Foto: Cortesia de Ginny Mason

Ell, i un bon grapat d’altres, volien trobar la manera d’interessar més interès en la investigació de l’IBC. Això també era una passió per a mi. Ens vam trobar a Owen en persona quan el meu marit i jo vam anar a Alaska per celebrar la meva graduació a la universitat i cinc anys des del diagnòstic de l’IBC.

Va ser aleshores quan va néixer oficialment la Fundació IBC Research! Vam presentar els tràmits necessaris per convertir-nos en un 501 c 3, sense ànim de lucre, el 1999. '

Quins consells donaries a aquells que estan rebent tractament per al càncer de mama en aquest moment?

'Probablement el consell més important que em va donar va ser centrar-me en' un dia a la vegada '. Pot ser aclaparador mirar tot el pla de tractament.

Una amiga, enmig de la segona o tercera reaparició del càncer de mama, va dir que fer-se amb un tractament contra el càncer és com menjar un cotxe de tren d’arròs Krispies: ho fas una cullerada alhora, sense mirar quant més hi ha.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason de la Fundació Inflamatòria del Càncer de Mama | Foto: Cortesia de Ginny Mason

Estar en tractament del càncer pot fer-vos més introspectiu, el vostre món se sent més petit. Aconseguir el dia pot ser una gran cosa. La família i els amics necessiten entendre-ho i oferir ajuda. Tanmateix, com a pacient, heu d'aprendre a acceptar aquesta ajuda. No sempre és fàcil !!

El meu marit m’havia de recordar que sempre m’havia agradat ajudar els altres, i quan renegava l’ajuda, robava l’alegria de l’altra persona. Va ser un moment lamentable i vaig aprendre a dir 'gràcies' i a acceptar l'oferta de bugaderia o queviures, etc. No hem de ser súper dona cada dia. '

Quins són els símptomes del càncer inflamatori de mama i com poden saber que és hora de visitar un metge?

'Els símptomes típics inclouen un ràpid augment de la mida del pit; envermelliment, erupció, decoloració o aspecte contusió de la pell; picor persistent; calor important; àrees de pell que s’enfosquen o s’engreixen; dolor, dolor o pesadesa de la mama; textura de pell com una pell de taronja; canvis de mugrons o baixa.

Aquesta no és una llista exhaustiva, sinó els símptomes més habituals dels pacients.

Quina és la missió principal de la vostra fundació?

'Per millorar la vida dels afectats per un càncer de mama inflamatori mitjançant el poder d'acció i defensa. Ho fem fomentant la investigació innovadora en IBC, educant tots els grups d'interès i defensant incansablement tant els pacients com els supervivents. '

“Aquesta és la nostra declaració oficial de la missió. A la pràctica, la nostra missió està enfocada tant a nivell individual com a la comunitat. Oferim molt d’un en un suport alhora que proporcionem informació a la comunitat mèdica i pública ”.

Expliqueu-nos més sobre els programes i activitats de la vostra fundació.

'Durant 20 anys més, ens hem centrat en la necessitat de recerca específica de la IBC de qualitat, adonant-nos que educar el públic i la comunitat mèdica també és essencial. Finançem la investigació, amb l’orientació del nostre consell consultiu mèdic, així com treballem per desenvolupar assajos clínics específics de l’IBC i assegurem que la veu de l’IBC sigui una part activa de les activitats de càncer de mama metastàtiques.

La nostra organització forma part de l'Aliança Metastàtica del Càncer de Mama, un esforç col·laboratiu de moltes organitzacions contra el càncer de mama per assegurar-se que s'aborden les necessitats dels pacients metastàtics. '

'Recentment hem proporcionat una sèrie de seminaris centrats en les necessitats específiques dels pacients metastàtics, que tracten els efectes del tractament a llarg termini.

Voluntaris formats poden proporcionar un suport únic a persones amb símptomes preocupants o preguntes relacionades amb el tractament per telèfon i internet. Els voluntaris actuen en la revisió de beques, els esforços en educació col·laborativa, treballant amb investigadors i arribant al públic a través de canals de xarxes socials.

Com a grup reduït i voluntari, sovint col·laborem amb altres organitzacions per amplificar el nostre abast i tenir més impacte. ”

Quin tipus d’ajuda necessites o acceptes la teva fundació ara mateix? Com es pot fer voluntari i fer donació a la vostra fundació?

'Com a organització petita i voluntària, sempre busquem persones que vulguin compartir les seves habilitats. Les donacions 'en espècie' de serveis, com ara expertesa en informàtica, recaptació de fons, relacions públiques, redacció, etc. sempre són benvingudes.

Per descomptat, les donacions financeres sempre són benvingudes i es poden fer amb targeta de crèdit a través del nostre lloc web, enviant un xec o a través de Facebook a la nostra pàgina organitzativa. '

Què més pot fer la gent per ajudar-la?

'Com que no som una organització membre, comptem amb la gent per compartir el que han après amb els altres. Malauradament, molts metges no coneixen bé l’IBC, i és fonamental ser el vostre defensor.

Posar fulletons educatius en gimnasos, salons d’ungles, botigues de bellesa i moltes maneres d’arribar al públic. També els articles de la premsa local, sobretot a l’octubre, poden ser d’ajuda en l’educació ”.

Expliqueu-nos els últims èxits i avenços en la investigació sobre tractament contra el càncer de mama inflamatori.

“Quan vam començar a finals de l’estiu de 1999, no teníem ni idea de com de complicat podia ser el càncer i els reptes que es plantejaran. Aleshores, gairebé ningú estudiava la malaltia per l’elevada taxa de mortalitat. Vam trobar un investigador i ens vam centrar en ajudar-lo de la manera que poguéssim.

Obtenir informació sobre assaigs clínics a pacients sempre ha estat important i hem ajudat a desenvolupar i implementar assajos pivotals per a medicaments com Tykerb. Un assoliment important va ser treballar amb la Xarxa Nacional Comprensiva del Càncer (NCCN) per fer que publicessin directrius per al diagnòstic i el tractament de l’IBC.

Aquestes directrius s’utilitzen en l’educació escolar mèdica i ajuden els oncòlegs comunitaris quan es tracten de càncers menys comuns. ”

'Aquestes directrius han tingut un impacte significatiu. El 2019 vam treballar amb el Programa Nacional d’Acreditació de Centres de Mama (NAPBC) per proporcionar un programa d’educació mèdica continuada als metges sobre el diagnòstic i el tractament de l’IBC.

Tots estàvem entusiasmats de constatar que gairebé 700 participants van participar al webinar! Aquest programa perdurable s’està compartint amb col·legues d’altres països per ajudar a educar el seu personal mèdic. La investigació de l'IBC es manté fragmentada per manca de fons i per pacients limitats en qualsevol àrea geogràfica determinada. '

'Actualment estem treballant amb altres dos grups per desenvolupar un sistema de puntuació que ajudarà els professionals mèdics que avaluen els pacients amb IBC potencial i els derivin oportú a un especialista en la mama.

Actualment, 1/3 dels pacients amb IBC ja tenen una malaltia distant (metastàtica) al diagnòstic. Un retard en el diagnòstic podria ser un dels motius d’aquest fet. També és important definir amb més claredat els criteris de l'IBC. No deixa de ser un diagnòstic clínic basat en la visió subjectiva de la persona que en fa l’avaluació. ”

Aquesta entrevista forma part de la de AmoMama #WomenWithWill. Va ser creat per sensibilitzar el càncer de mama i donar a les dones una plataforma per compartir les seves experiències. Si ets un supervivent de càncer de mama o el tractes en aquest moment i vols explicar-nos la teva història, posa’t en contacte amb nosaltres a través del nostre correu electrònic o d’altres xarxes socials.

Ⓘ La informació d’aquest article no està pensada ni implicada per substituir l’assessorament, diagnòstic o tractament mèdic professional. Tot el contingut, inclòs el text i les imatges contingudes o disponibles a través d’aquest NEWS.AMOMAMA.COM, només té finalitat d’informació general. NEWS.AMOMAMA.COM no es responsabilitza de les accions realitzades com a resultat de la lectura d’aquest article. Abans de realitzar cap tractament, consulteu el vostre proveïdor sanitari.